纽约-临床研究组织Emmes周一表示，它已经与MedGenome合作，创建罕见疾病登记处，以帮助支持临床试验。
根据协议条款，两家公司将共同创建罕见病患者的定制登记，包括他们的流行病学、表型和基因组数据，这些数据可用于临床研究设计、患者招募，并开发治疗效果统计模型的标准控制武器。将讨论的具体疾病包括血友病、杜氏肌营养不良、肌肉萎缩和色素性视网膜炎。
合作的财务条款尚未披露。
Emmes公司首席执行官Christine Dingivan在一份声明中说:“建立全面和精心安排的特定疾病队列的无与伦比的潜力将利用大型数据集的力量来设计更智能的研究协议，并减少为临床试验确定罕见疾病患者所需的时间。”“最终，我们希望这将带来更成功的治疗结果。”
MedGenome专注于扩大南亚和其他新兴市场人群的基因检测，并通过其研究伙伴关系和作为基因组亚洲100K计划的共同创始成员的工作，以及通过在印度使用基因诊断技术，建立了一个大型南亚基因变异数据库。
MedGenome Services首席执行官Vedam Ramprasad在声明中说:“很少有人意识到，印度和南亚有世界上最多的罕见和遗传性疾病患者。”“考虑到这些患者和家庭的高度未满足的需求，我们致力于扩大对南亚罕见病社区的支持和机会，以促进和受益于全球罕见病的实质性治疗进展。”
今年7月，这家位于加州福斯特城的公司收到了来自国际金融公司的1650万美元投资，用于扩大印度的COVID-19检测。