New YORK-遗传学和基因组学研究者应提高土著人民和边缘种族和族裔群体在研究中的代表性,同时努力重建信任,这符合美国心脏协会新政策声明
欧裔个人约80%参加全基因组关联研究,尽管他们仅占全球人口的约16%由于欧洲祖先群居比例过大,遗传学和基因组学研究结果可能无法从其他群落中个人获益,并加剧现有的健康不平等。
历史错误,如Tuskegee梅毒研究或Henrietta缺省组织未经批准使用,甚至最近事件,如Havasupai和Arizona州立大学研究人员和南非San族人民以及其他研究人员事件,都可能加深土著人民和边缘种族和民族群体对医学研究人员的不信任,并挑战招聘各种研究群
新策略语句上演环流:基因组精密医学AHA呼吁研究者努力消除这些障碍,与土著人民和边缘种族和族裔群体的领导人合作,并坚持尊重、诚实、正义、对等和关心个人和社区等道德原则
遗传学和基因组学突飞猛进地提高我们预防、检测和治疗心血管疾病的能力,与多样性和代表性不足的人口协作进行研究对确保公平健康福利至关重要
她补充道,由于某些群体在遗传学和基因组研究中代表性不足,包括心血管遗传学和基因组研究中的代表性不足,新基因组工具测量心血管疾病风险在应用到多民族和多种族人口时不那么精确。工作组说,这突出表明需要新的高质量人类参考基因组,这些基因组代表各种人群。
AHA工作组表示, 研究者需要特别考虑遗传学和基因组学研究,
特别是,工作组建议与社区协作,无论是联合开发研究题或将社区成员列作联合调查者论坛表示,至少应同社区和社区代表协商开发招聘、数据收集和数据分享协议
它补充说,知情同意是一个关键考虑因素,因为它变得越来越复杂,工作组指出,不同同意模式,包括广义同意或动态同意,可能得到不同社区青睐。
此外,工作组指出,研究结果应提供给社区,例如通过通讯或讲解提供。网站表示,这可能帮助将结果带入文化背景后再向科学界作更广泛的介绍
数据分享在许多科学家中很重要,但AHA工作组指出,一些土著人民和边缘种族和族裔群体可能希望对其数据使用方式有更大的控制力。网站补充指出,建议中有一个系统类似于H3Africa项目使用系统,其中只有经验证为合法数据用户的科学家才能访问信息。
Mudd-Martin补充道:“与社区协作、建立信任和将研究作为研究者和社区利害相关方之间的协作对支持边缘种族和民族群体及土著人民遗传学和基因组学研究至关重要”。社区互不相同 计划收集使用分享数据 互不相同 并须与社区协作开发