New YORK-全球遗传学创举能提高社会公正性并如何实现?由代表非洲、亚洲、欧洲和北美的小组成员在本周在线举行的欧洲遗传学学会年度会议上讨论这一问题
活动期间,专家们一致认为,必须做更多工作,不仅解决研究中的差距问题,而且解决地方保健环境执行发现方面的差距问题。
大阪大学生物伦理学与公共政策研究家Kazuto Kato表示:「全基因组研究大都面向欧裔人民,他认为缺乏非洲和亚洲遗传学研究是一个“输入问题”,加之将研究发现化为临床实践的“输出问题”。
加藤说,“成本也是一个因素”。加藤说,基因组学社区必须考虑医学相关发现实施策略并努力确保这些进步在全世界平均分布
加藤在会上讲道ESHG-ASHG建桥:面向社会公平实践的全球遗传学”,ESHG和美国人类遗传学学会的讲演者都参加他指出,这些国际会议是解决基因组学研究不公问题的良好场所,并引用人基因社会国际联合会特别作为一个论坛处理不平等问题.加藤说道,“我们应该更多地交流科学界遗传学的社会方面问题”。可能没有一致性,但分享和理解情况很重要
加藤还强调,除了解决科学、保健基础设施和保险体系中的种族和性别不平等问题外,还需要加强解决向病人提供遗传发现方面的差异问题,维也纳大学政治科学系主管Barbara Prainsack同论者也同意这一点。
Prainsack表示:「我认为真正清晰的是基本医疗体系质量和获取方式如何塑造谁能从更先进技术获益和人民如何受益实战基础精度个性化医学 和成功社会公正遗传学
Prainsack表示,虽然欧洲可能保持高端医疗保健服务发达区域的形象,但它也存在差异,不仅是国与国间差异,而且是国内部差异,甚至是城市邻里差异。她指出,欧洲社区不平等现象正在加剧,这一问题因COVID-19大流行的影响而显露出来,在这些社区中,较穷、处境不利社区受该疾病的打击更大。
Prainsack强调,改善数据分享是向社会公正遗传学迈出的一步,应努力更好地研究基因研究中代表性不足者,并推广包容性实践,确保他们被纳入研究中
普林斯顿大学生物伦理学副教授Jantina de Vries指出,DeVries表示,非洲研究人员在为工作寻找资金、培训和指导机会以及使用基础设施方面不断面临挑战,她指出这不仅指工具,还指试剂和互联网服务。
此外,她说,非洲研究人员普遍受歧视观念和定型态度之害。Genomics社区需要权衡系统偏向性,她解释说,不管是父权制,它珍视男人比女人的成就或白人至上,它珍视欧洲人对所有其他人的贡献。系统偏差并不仅仅影响非洲学者,
解决系统偏差的一个方法就是支持本地科学家的研究,这些科学家知道应问的问题,如何将发现化为卫生政策,并理解学习对象的价值观和文化。德弗瑞斯引用H3Africa倡议H3Africa对大洲研究的特效称之为“绝对奇特 ” 。
Charmaine Royal副教授美国杜克大学基因组科学与政策学院在讨论中指出,一些研究人员认为社会正义主题超出遗传学范畴,但事实上科学家在支持它方面可以发挥作用。
Royal表示:「尽管有些人可能觉得种族和种族主义是社会问题,
她说,种族层次概念需要在科学中消除,并提到真理、种族愈合和变换策略由Kellogg基金会创建提供一条通向实现此目标的道路策略的一个方面是文字变换 皇家科学家表示 科学家可以帮助公众 重新思考种族观
遗传学社区比许多其他学术社区更能提供并带回专门知识,